Neues von VASAS

News und Abstract des Monats

Hier lesen Sie News und monatliche Abstract. Publikationen und Events haben wir auch.

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EGPA-Patientenumfrage

Eine Gruppe internationaler Forscher unter der Leitung von Prof. Dr. Peter Merkel und Prof. Dr. David Jayne führt in Zusammenarbeit mit der European EGPA Study Group eine wichtige Umfrage zum Thema EGPA durch.

Ziel dieser Umfrage ist es, zu ermitteln, welche Symptome, Untersuchungsergebnisse und andere Aspekte der Erkrankung bei der Beurteilung der EGPA-Aktivität am wichtigsten sind. Die Ergebnisse werden dazu beitragen, festzustellen, welche Aspekte in einen künftigen Krankheitsaktivitäts-Score für EGPA einfließen sollten.

Das Projekt nutzt zwei kurze Fragebögen, einen für Ärzte und einen für Patienten. Vasculitis International bittet Sie herzlich, den Patientenfragebogen an Ihre EGPA-Patienten weiterzugeben und sie zur Teilnahme zu ermutigen. Er ist kurz und lässt sich in wenigen Minuten ausfüllen.

Hier ist der Link: https://www.surveymonkey.com/r/9NLY6ZB

Symptomliste (Frage 3) in einfacher Sprache

Dies ist eine inoffizielle Hilfestellung, um Patienten das Verständnis der Symptomtabelle in der EGPA-Patientenumfrage zu erleichtern. Bitte füllen Sie die Umfrage dennoch auf Englisch aus. Bewerten Sie jeden Punkt auf einer Skala von 0 (überhaupt nicht wichtig) bis 9 (äußerst wichtig).

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Information zu Tavneos®  (Avacopan)

Ein Brief (Direct Healthcare Professional Communication) , der eine wichtige, in Abstimmung mit Swissmedic verfasste Mitteilung zu Tavneos®  (Avacopan) betrifft, wurde von Vifor Pharma Schweiz an die Ärzte versendet:

Zusammengefasst:

- Bis zum Abschluss der Bewertung der Zulassungsstudie ADVOCATE durch Swissmedic dürfen ab sofort keine neuen Patienten außerhalb von klinischen Studien mit Tavneos® behandelt   werden.

- Aufgrund zunehmender Bedenken zur hepatischen Sicherheit bzw. Hepatotoxizität von Tavneos® sind die Kriterien für die Überwachung der Leberfunktion und für den Abbruch der Behandlung verschärft worden. Die Patienten müssen gemäß den im Brief enthaltenen Anweisungen engmaschig überwacht werden.

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News

Die GISCO-Studie (GIant cell arteritis treatment with Shortened COrticosteroids) wird untersuchen, ob eine deutlich kürzere Kortisontherapie die Riesenzellarteriitis, eine Gefässentzündung, genauso wirksam behandeln kann. Die Studie wird schweizweit durchgeführt werden. Sie wird durch das Förderprogramm «Investigator Initiated Clinical Trials» des Schweizerischen Nationalfonds unterstützt.

Die Riesenzellarteriitis ist eine Entzündung der Blutgefässe, die unbehandelt schwere Folgen bis hin zur Erblindung haben kann. Kortison wirkt zwar zuverlässig, verursacht aber häufig erhebliche Nebenwirkungen. Die GISCO-Studie untersucht, ob eine achtwöchige Kortisontherapie genauso wirksam ist wie die heute übliche 26-wöchige Behandlung – und so die Belastung für Patient:innen deutlich reduziert.

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Umfrage Cogan Syndrom

Für Patienten mit Cogan-Syndrom weltweit

Diese Studie wird vom Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust gefördert.
Sie führen diese Studie durch, um den Lebensweg und die Erfahrungen von Menschen mit Cogan-Syndrom besser zu verstehen. Durch diese Umfrage hoffen sie, mehr über die ersten Symptome, die Dauer bis zur Diagnose, die Behandlungserfahrungen und die Auswirkungen der Krankheit auf verschiedene Aspekte des Lebens der Betroffenen zu erfahren.

Da das Cogan-Syndrom eine sehr seltene Erkrankung ist, ist jede Antwort für uns wertvoll. Sie sind besonders daran interessiert, von Menschen aus verschiedenen Ländern zu hören, da dies die erste internationale Umfrage ist, die sich mit den Lebenserfahrungen von Menschen mit Cogan-Syndrom befasst.

Ein Aspekt dieses Projekts, der ihnen besonders wichtig ist, ist, dass Menschen mit eigener Erfahrung von Anfang an einbezogen wurden. Die Umfrage wurde in enger Zusammenarbeit zwischen Patienten und medizinischem Fachpersonal entwickelt, und sie hoffen, dass sie dazu beitragen wird, das Verständnis für die Herausforderungen zu verbessern, denen Menschen mit dieser Erkrankung gegenüberstehen.

Die Umfrage ist anonym und freiwillig und dauert etwa 20–30 Minuten. Sie planen, sie bis Ende Juni offen zu halten, um eine möglichst hohe Beteiligung zu erreichen. Sie bitten die Teilnehmer, den Fragebogen vollständig auszufüllen, da unvollständige Antworten für die abschließende Auswertung möglicherweise nicht verwertbar sind. Link zur Umfrage:
Umfrage zum Cogan-Syndrom

 

Zoi Anastasa

Betriebsleiterin

Vasculitis UK,
Vorstandsmitglied von Vasculitis International.

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Abstract des Monats

The 2026 updated recommendations from the German, Austrian and Swiss rheumatology societies reaffirm glucocorticoids (15–25 mg prednisone equivalent daily) as the cornerstone of initial treatment for polymyalgia rheumatica (PMR), with subsequent tapering guided by disease activity, laboratory parameters and treatment-related adverse events.

Abstract des Monats

Betroffene: bei unerklärlicher Müdigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Juckreiz und/oder hellem Stuhl, bei Gelbfärbung von Augen und Haut (=Gelbsucht), dunklem Urin, Bauchschwellung oder Schmerzen im rechten Oberbauch sofort mit Arzt/Ärztin, welche Avacopan® rezeptiert hat Kontakt aufnehmen

Ärztinnen/Ärzte: Leberwerte kontrollieren: 1. Monat alle 2 Wochen; 5 folgende Monate alle 4 Wochen; danach bei Verdacht auf hepatologische Probleme. Therapie Ab-/Unterbruch falls ALT und/oder AST > 3x oberer Normwert und/oder aP > 2x oberer Normwert, und/oder Zeichen der Cholestase

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Abstract des Monats

Background/Aims: Polymyalgia rheumatica (PMR) is the second most common inflammatory rheumatic disease of older adults (≥50 years) and is associated with long-term glucocorticoid (GC) use. Nearly half of PMR patients relapse despite GC treatment, and increased cumulative GC exposure is associated with multiple adverse outcomes.

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Abstract des Monats

This study provides a comprehensive real-world assessment of the safety profile of avacopan, using data from the FDA Adverse Event Reporting System. Various statistical methods were applied to evaluate the frequency, significance, and timing of adverse events (AEs), as well as differences by age and gender.

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Abstract des Monats

This integrated analysis combines safety data from three pivotal clinical trials—two phase 2 (CLEAR and CLASSIC) and one phase 3 (ADVOCATE)—evaluating avacopan, an oral selective complement C5a receptor antagonist, in patients with antineutrophil cytoplasmic antibody (ANCA)–associated vasculitis (AAV), specifically granulomatosis with polyangiitis (GPA) and microscopic polyangiitis (MPA).

Podcast

This podcast is designed for experts in the field of vasculitis, as well as anyone interested in learning more about these complex autoimmune diseases. Each episode features a new expert guest, offering insights on diagnosing, managing, and treating vasculitis in its many forms, along with the latest scientific updates and personal reflections to enrich your clinical practice.

What can you expect?

- Updates on current research and advances in vasculitis

- Discussions on the latest clinical guidelines and practical applications

-Personal perspectives from leading experts

 

The episodes are to be found on the EUVAS website Podcasts – EUVAS

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VASAS Research Grant
VASAS Research Grant - Einreichung von Förderanträgen

VASAS nimmt ab sofort Förderanträge entgegen. Nutzen Sie diese Chance, die Vasculitis-Forschung zu unterstützen und reichen Sie Ihren Antrag bis zum 31. Oktober 2025 ein.

Alle Informationen zu Teilnahmeberechtigung, Förderumfang und Bewerbungsverfahren finden Sie auf unserer Detailseite.

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Abstract des Monats

This randomized, double-blind, placebo-controlled, parallel-group trial (BACHELOR) evaluated the efficacy and safety of baricitinib, a Janus kinase 1/2 inhibitor, in patients with recent-onset polymyalgia rheumatica (PMR) without initial use of oral glucocorticoids.

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Abstract des Monats

Giant Cell Arteritis (GCA) is a serious condition that causes inflammation of the blood vessels, primarily affecting older adults. If left untreated, it can lead to permanent vision loss or stroke. Doctors often rely on two blood tests - ESR (Erythrocyte Sedimentation Rate) and CRP (C-Reactive Protein) - to help diagnose GCA, as these are typically elevated in active disease. However, some patients (about 4-15%) have only ESR or CRP elevated, and 1% have both normal despite having active vasculitis [2].

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Umfrage

Ziel ist es, über eine kurze, (anonyme) Umfrage andere EGPA-Patienten zu finden und mehr über deren Bedürfnisse und Interessen zu erfahren - insbesondere im Hinblick auf die mögliche Gründung einer EGPA-Patientengruppe in der Schweiz.

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Abstract des Monats

The management of Takayasu arteritis (TAK) remains challenging due to its relapsing nature, often requiring long-term therapy over years. Given the risks of refractory disease and glucocorticoid-related (GC) toxicity, safe and sustained GC-sparing strategies are essential.

Wir sind eine Interessengemeinschaft von Betroffenen, Fachpersonen und Wissenschaftlern, die sich mit Vaskulitiden beschäftigt

Grossackerweg 9 - 3045 Meikirch - CH
Kontakt: info@vasas.ch

Webinar - Was kann gesunde Ernährung bewirken

- MS-Teams (Video-Veranstaltung)

Save the date for the 7th EUVAS Vasculitis Course 2026

- Jesus College, Cambridge, UK

4rd VASAS-Day 2026 in Aarau

- Aarau - Hotel Kettenbrücke /Zollhaus "Zollhuus"

Copyright 2026, VASAS
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Hier finden Sie  regelmässig den "Abstract des Monats" sowie weitere Informationen aus der Welt der Gefässerkrankungen

Kommende Veranstaltungen sowie Rückblick auf vergangene Veranstaltungen

Hier finden Sie eine Übersicht der Publikationen aus dem medizinischen Bereich

Aktuelle Vaskulitis-Forschung: VASAS-Studien, Projekte Schweizer Zentren und laufende Pharma-Studien.

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